Für eine patientenorientierte Nachsorge bei Brustkrebs


    

Kooperationspartner


mamazone

Satzung

der „PONS-Stiftung (PONS-S)
für eine Patienten Orientierte Nachsorge von Brustkrebs“

(Fassung 31.8.2013)

PRÄAMBEL

In Deutschland leben 360 000 Frauen nach Abschluss der ersten Behandlung von Brustkrebs. Die ärztliche Kontrolle, die sie erfahren, wird „Nachsorge“ genannt. Die Nachsorge der Überlebenden und Langzeitüberlebenden sollte ein langes Zeitfenster von zehn Jahren und darüber hinaus erfassen. Denn Brustkrebs kann auch nach zehn bis zwanzig Jahren Tochtergeschwülste oder Zweittumore bilden. Tatsächlich aber hört die Nachsorge-Praxis von heute nach spätestens zehn Jahren auf.

Die derzeit geltenden Nachsorge-Leitlinien gehen auf das Jahr 1995 zurück und basieren auf den Erkenntnissen von zwei italienischen Studien von 1994. Das damals angewandte Studien-Design und die damals eingesetzten Therapien und bildgebenden Techniken entsprechen heute, nach mehr als zehn Jahren, nicht mehr dem Standard. Die frühe Erkennung von Metastasen – so die italienischen Studienergebnisse – bedeute nur eine Vorverlegung des Zeitpunktes der – fast immer tödlichen – Metastasen-Diagnose und bringe für die Frauen mit Brustkrebs zwar längere Behandlungszeiten, jedoch keinen Überlebensvorteil mit sich.

Die aktuellen Nachsorge-Leitlinien in aller Welt sehen deshalb noch vor, Brustkrebspatientinnen in der Nachsorge erst dann mit bildgebenden Methoden genauer zu untersuchen, wenn sie bereits Symptome eines Rückfalls zeigen.

Inzwischen hat sich – dank molekularer Fortschritte in Therapie und Diagnostik – ein Wandel vollzogen, den die Nachsorge von Frauen mit Brustkrebs nicht mit vollzogen hat. Erste amerikanische Studien und große Serien von Fallbeispielen (unter anderem im Westdeutschen Tumorzentrum Essen und im Klinikum Großhadern München) beweisen, dass das frühe Eingreifen in einen sich abzeichnenden Rückfall nach Brustkrebs Vorteile (Vermeidung statt Linderung von Symptomen, Erhaltung der Patientin für die Erwerbstätigkeit, Interventionsmöglichkeit mit neuen chirurgischen Verfahren) und möglicherweise auch Über-Lebensvorteile haben könnte: denn die jetzt verfügbaren modernen Methoden der Bildgebung (PET-CT, MRT), der Labordiagnostik (neue und klassische Biomarker im Serum, zirkulierende Tumorzellen im Blut und Knochenmark), die Fortschritte in der Entfernung einzelner Tochtergeschwülste in Leber oder Lunge (die Radiofrequenz-Thermoablation, kurz RFTA genannt, die Laserablation von Metastasen, nuklearmedizinische Verfahren wie die Radioembolisation, kurz SIRT genannt, die optimierte externe Strahlentherapie, kurz IMRT genannt, aber auch wirbelsäulenchirurgische Eingriffe wie etwa die Vertebroplastie oder sogenannte minimalinvasive chirurgische Verfahren, Behandlungsmöglichkeiten mit oralen low-dose Langzeit-Chemotherapien, mit modernen Anti-Hormontherapien und gezielten kleinen Molekülgaben (Antikörpertherapien, Tyrosin-Kinase-Hemm-Therapien, Antiangiogenese-Behandlungen) – all das lässt zwingend die Vermutung zu, dass die „symptomorientierte Nachsorge“ von heute nicht mehr zeitgemäß ist und hinterfragt werden muss.

Doch solange es keine neuen wissenschaftlichen Daten gibt, die in einer groß angelegten multizentrischen Studie geschaffen werden müssen, werden die Leitlinien zur Nachsorge von Frauen mit Brustkrebs weiterhin dem wissenschaftlichen Mittelalter angehören.

Die PONS-Stiftung (PONS-S) für eine Patienten Orientierte Nachsorge will durch uneigennützige und mildtätige Aufklärung und Beratung von betroffenen Frauen sowie durch eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit beim interessierten Fach- und Laienpublikum (Internetauftritt, Kongressbesuche, Vorträge) darauf hinwirken, mehr Bewusstsein für die Notwendigkeit einer neuen Nachsorge-Leitlinie zu schaffen.

Die PONS-Stiftung (PONS-S) für eine Patienten Orientierte Nachsorge will durch die Schaffung eines interdisziplinären PONS-Netzwerks, einem Advisory Board aus Ärzten, Wissenschaftlern, Vertretern der Heilberufe und Patientinnen-Vertreterinnen, die dasselbe Ziel verfolgen, die wissenschaftliche Evidenz in der Nachsorgeforschung interdisziplinär vernetzen und verbessern.

Die PONS-Stiftung (PONS-S) für eine Patienten Orientierte Nachsorge will Unternehmen aus der forschenden Pharmaindustrie sowie Unternehmen aus anderen Wirtschaftszweigen, aber auch private Donatoren und öffentliche Einrichtungen als Spender für Nachsorge-Studien gewinnen, die dazu geeignet sind, die heutige veraltete Datenlage auf der Grundlage der modernen Erkenntnisse zu aktualisieren.

Die PONS-Stiftung (PONS-S) für eine Patienten Orientierte Nachsorge will in Kooperation mit Deutschlands größter Patientinnen-Initiative „mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V., Augsburg“ und ihrem Förderverein „Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs e.V., Augsburg“ dazu beitragen, dass immer mehr Frauen mit Brustkrebs in Deutschland besser und länger überleben können.

§ 1
Name, Rechtsform, Sitz

Die Stiftung führt den Namen „PONS-Stiftung (PONS-S) für eine Patienten Orientierte Nachsorge von Brustkrebs“. Sie ist eine rechtsfähige Stiftung bürgerlichen Rechts mit Sitz in Augsburg.

§ 2
Stiftungszweck

  1. Zweck der Stiftung ist die Förderung einer Patienten Orientierten Nachsorge bei Brustkrebspatientinnen.
  2. Stiftungszweck ist es insbesondere,
    a)  durch uneigennützige und mildtätige Aufklärung und Beratung von betroffenen Frauen sowie durch eine verstärkte Öffentlichkeitsarbeit in den Gremien des Gesundheitswesens und beim interessierten Laienpublikum (Benefiz-Veranstaltungen, Patiententage, Internetauftritt, Interviews in den Medien, Podiumsdiskussionen) darauf hinzuwirken, mehr Bewusstsein für die Notwendigkeit einer neuen Nachsorge-Leitlinie für Frauen mit Brustkrebs zu schaffen.
    b)  durch die Schaffung eines interdisziplinären PONS-Netzwerk (Advisory Board) die wissenschaftliche Evidenz in der Nachsorgeforschung interdisziplinär zu vernetzen und zu verbessern.
    c)  durch die Gewinnung von Groß- und Kleinspendern aus Unternehmen der forschenden Pharmaindustrie sowie von Unternehmen anderer Wirtschaftszweige, aber auch durch die Gewinnung privater Spender bzw. durch Förderanträge an öffentliche Einrichtungen die nötigen Gelder für Nachsorge-Studien zu sammeln, die geeignet sind, die heutige veraltete Datenlage auf der Grundlage der modernen Erkenntnisse zu aktualisieren.
    d)  durch die Kooperation mit Deutschlands größter Patientinnen-Initiative „mamazone - Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V., Augsburg“ und ihrem Förderverein „Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs e.V., Augsburg“ beizutragen, dass immer mehr Frauen mit Brustkrebs in Deutschland besser und länger überleben können.
  3. Die Stiftung kann sich zur Erfüllung ihrer Zwecke Hilfspersonen i. S .d. § 57 Abs. 1 S. 2 der Abgabenordnung bedienen, soweit sie die Aufgaben nicht selbst wahrnimmt.

§ 3
Gemeinnützigkeit

  1. Die Stiftung verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige, mildtätige und wissenschaftliche Zwecke i. S. d. Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
  2. Die Stiftung ist selbstlos tätig. Sie verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke. Sie darf keine juristische oder natürliche Person durch Ausgaben, die dem Zweck der Stiftung fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Unterstützungen, Zuwendungen oder Vergütungen begünstigen.
  3. Ein Rechtsanspruch auf Leistungen der Stiftung steht den durch die Stiftung Begünstigten aufgrund dieser Satzung nicht zu.

§ 4
Stiftungsvermögen, Geschäftsjahr

  1. Das Vermögen der Stiftung besteht zum Stand 31.12.2012 aus 51.850,24 € in bar. Das Stiftungsvermögen ist in seinem Bestand dauernd und ungeschmälert zu erhalten.
  2. Das Stiftungsvermögen kann durch Zuwendung eines Stifters oder Dritter erhöht werden, wenn diese das ausdrücklich bestimmen (Zustiftungen). Über die Annahme von Zustiftungen entscheidet der Vorstand. Zustiftungen ohne Zweckbestimmung aufgrund einer Verfügung von Todes wegen können dem Stiftungsvermögen zugeführt werden.
  3. Die Stiftung erfüllt ihre Aufgaben
    a)  aus den Erträgen des Stiftungsvermögens
    b)  aus Zuwendungen, soweit sie vom Zuwendenden nicht zur Aufstockung des Stiftungsvermögens bestimmt sind. § 4 Abs. 2 Satz 3 bleibt unberührt.
  4. Sämtliche Mittel dürfen nur für die satzungsgemäßen Zwecke verwendet werden.
  5. Freie Rücklagen können im steuerrechtlich zulässigen Rahmen (§ 58 Nr. 7 a AO) gebildet werden. Diese können ganz oder teilweise dem Stiftungsvermögen zugeführt oder für die Erfüllung des Stiftungszieles wieder aufgelöst werden. Darüber entscheidet der Vorstand jährlich.
  6. Das Geschäftsjahr der Stiftung ist das Kalenderjahr.

§ 5
Stiftungsorgane

  1. Organe der Stiftung sind der Vorstand und das Kuratorium. Die gleichzeitige Mitgliedschaft in beiden Organen ist nicht zulässig.
  2. Die Mitglieder der Organe der Stiftung sind ehrenamtlich tätig. Sie haben grundsätzlich keinen Anspruch auf Erstattung ihrer Auslagen.

§ 6
Vorstand

  1. Der Vorstand besteht aus mindestens drei und höchstens vier Mitgliedern. Mindestens ein Mitglied des Vorstands sollte Brustkrebspatientin sein. Der erste Vorstand wird von den Stiftern bestellt; nach der ersten Amtsperiode werden seine Mitglieder vom Kuratorium bestellt.
  2. Die Mitglieder des Vorstandes werden auf vier Jahre bestellt; Wiederbestellung ist zulässig. Sie können vom Kuratorium jederzeit aus wichtigem Grund abberufen werden.
  3. Nach Ablauf der Amtszeit bleiben die Mitglieder des Vorstandes bis zur Wahl eines neuen Vorstandes im Amt. Bei vorzeitigem Ausscheiden eines Mitglieds des Vorstandes wird ein Nachfolger nur bis zum Ende der laufenden Amtszeit gewählt.
  4. Der Vorstand wählt aus seiner Mitte
    a) einen Vorsitzenden
    b) einen stellvertretenden Vorsitzenden, der den Vorsitzenden in allen Angelegenheiten bei Verhinderung vertritt und der auch die Aufgaben eines geschäftsführenden Vorstands übernehmen kann.
    c) einen Schatzmeister und
    d) die Patientenvertreterin(nen)

§ 7
Aufgaben des Vorstandes

  1. Der Vorstand vertritt die Stiftung gerichtlich und außergerichtlich. Er hat die Stellung eines gesetzlichen Vertreters. Seine Mitglieder sind einzelvertretungsberechtigt. Im Innenverhältnis vertritt der Vorsitzende die Stiftung allein. Bei allen Rechtsgeschäften, die die Stiftung mit mehr als 1.000,00 € im Einzelfall verpflichten, müssen zwei Mitglieder des Vorstands zeichnen.
  2. Der Vorstand ist befugt, an Stelle des Kuratoriums dringliche Anordnungen zu treffen und unaufschiebbare Geschäfte zu besorgen. Hiervon hat er dem Kuratorium spätestens in der nächsten Sitzung Kenntnis zu geben.
  3. Der Vorstand verwaltet die Stiftung nach Maßgabe des Stiftungszweckes und auf Grundlage dieser Satzung sowie entsprechend den Richtlinien des Kuratoriums (§ 10 Abs. 2).
  4. Der Vorstand ist zur gewissenhaften und sparsamen Verwaltung des Stiftungsvermögens und der sonstigen Mittel verpflichtet. Zu seinen Aufgaben gehört insbesondere
    a)  die Verwaltung des Stiftungsvermögens,
    b)  die Vergabe von Stiftungsmitteln, ggf. aufgrund von Richtlinien, welche das Kuratorium festlegt,
    c)  die Entscheidung über die Bildung von Rücklagen,
    d)  die Rechnungslegung und Berichterstattung über die Verwaltung der Stiftung an das Kuratorium und an die Stiftungsaufsicht.
  5. Der Vorstand kann einen Geschäftsführer ernennen. Die Aufgaben und Zuständigkeiten des Geschäftsführers werden in einem gesonderten Vertrag geregelt.

§ 8
Beschlussfassung des Vorstandes

  1. Der Vorstand fasst seine Beschlüsse in Sitzungen, die mindestens einmal jährlich, im Übrigen nach Bedarf vom Vorsitzenden oder dem stellvertretenden Vorsitzenden mit einer Frist von vier Wochen unter Angabe der Tagesordnung einberufen werden.
  2. Der Vorstand ist ungeachtet der Zahl der erschienenen Mitglieder beschlussfähig, wenn ordnungsgemäß geladen wurde und sofern der 1. Vorsitzende und dessen Stellvertreter anwesend sind. Ladungsfehler gelten als geheilt, wenn alle betroffenen Mitglieder anwesend sind und kein Mitglied Widerspruch erhebt.
  3. Der Vorstand fasst seine Beschlüsse mit einfacher Mehrheit der anwesenden Mitglieder. Bei Stimmengleichheit gibt die Stimme des Vorsitzenden oder seines Stellvertreters den Ausschlag.
  4. Über die Sitzungen des Vorstands ist jeweils ein Protokoll anzufertigen, das von der Sitzungsleitung zu unterschreiben ist. Das Protokoll ist allen Mitgliedern beider Stiftungsorgane zur Kenntnis zu bringen.

§ 9
Kuratorium

  1. Das Kuratorium besteht aus 24 Gründungsstiftern. Später besteht das Kuratorium aus mindestens fünf und höchstens zehn Mitgliedern. Die im Kuratorium vertretenen Gründungsstifter sind auf Lebenszeit Mitglied.
  2. Falls das Kuratorium nur noch aus fünf bis neun Mitgliedern besteht, können bis zur Gesamtzahl von zehn weitere Mitglieder ergänzt werden. Besteht das Kuratorium aus weniger als fünf Mitgliedern, muss es auf bis zu fünf Mitglieder ergänzt werden.
  3. Das Kuratorium ergänzt sich durch Zuwahl selbst und zwar jeweils auf die Dauer von vier Jahren. Wiederwahl ist zulässig. Bei vorzeitigem Ausscheiden eines Mitglieds des Kuratoriums wird das neue Mitglied nur für den Rest der Amtszeit gewählt. Ein ausscheidendes Mitglied bleibt bis zur Wahl des jeweiligen nachfolgenden Mitglieds auf Ersuchen des Kuratoriums im Amt.
  4. Das Kuratorium wählt aus seiner Mitte einen Vorsitzenden und dessen Stellvertreter, der den Vorsitzenden in allen Angelegenheiten bei dessen Verhinderung vertritt.

§ 10
Aufgaben des Kuratoriums

  1. Das Kuratorium entscheidet in allen grundsätzlichen Angelegenheiten und berät, unterstützt und überwacht den Vorstand bei seiner Tätigkeit. Es hat insbesondere folgende Aufgaben:

    a) Beratung des Vorstandes,
    b) Wahl und Abberufung der Vorstandsmitglieder,
    c) Kontrolle der Haushalts- und Wirtschaftsführung unter Einschaltung eines kompetenten Wirtschaftsprüfers oder Steuerberaters, der diese Leistung auch ehrenamtlich erbringen kann,
    d) Feststellung der Jahresrechnung,
    e) Entlastung des Vorstandes,
    f) Beschlussfassung über Änderungen dieser Satzung, Zusammenlegung mit anderen Stiftungen oder Auflösung der Stiftung
  2. Für die Vergabe von Stiftungsmitteln kann das Kuratorium im Benehmen mit dem Vorstand Empfehlungen aussprechen und Richtlinien erlassen.

§ 11
Beschlussfassung des Kuratoriums

  1. Das Kuratorium fasst seine Beschlüsse in Sitzungen, die vom Kuratoriumsvorsitzenden oder dessen Stellvertreter mindestens einmal jährlich, im Übrigen nach Bedarf unter Angabe der Tagesordnung und Einhaltung einer Frist von vier Wochen einberufen werden. Sitzungen sind ferner einzuberufen, wenn ein Mitglied oder der Vorstand dies verlangt. Der Vorstand kann an der Sitzung des Kuratoriums teilnehmen. Auf Verlangen des Kuratoriums ist er hierzu verpflichtet.
  2. Das Kuratorium ist ungeachtet der Zahl der erschienenen Mitglieder beschlussfähig, wenn ordnungsgemäß geladen wurde und sofern der Kuratoriumsvorsitzende und dessen Stellvertreter anwesend sind.
  3. Soweit nichts anderes bestimmt ist, fasst das Kuratorium seine Beschlüsse mit einfacher Mehrheit der anwesenden Mitglieder. Bei Stimmengleichheit gibt die Stimme des Vorsitzenden oder seines Stellvertreters den Ausschlag.
  4. Über die Sitzung des Kuratoriums ist ein Protokoll zu führen, das vom Kuratoriumsvorsitzenden oder bei dessen Verhinderung von dessen Stellvertreter zu unterschreiben ist.

§ 12
Satzungsänderungen, Umwandlung und Auflösung der Stiftung

  1. Satzungsänderungen sind zulässig, soweit sie zur Anpassung an geänderte Verhältnisse geboten erscheinen. Sie dürfen die Steuerbegünstigung der Stiftung nicht beeinträchtigen oder aufheben. Soweit sie sich auf die Steuerbegünstigung der Stiftung auswirken können, sind sie der zuständigen Finanzbehörde zur Stellungnahme vorzulegen.
  2. Änderungen des Stiftungszwecks sind nur zulässig, wenn seine Erfüllung unmöglich wird oder sich die Verhältnisse derart ändern, dass die Erfüllung des Stiftungszwecks nicht mehr sinnvoll erscheint. Umwandlung und Aufhebung der Stiftung richten sich nach den gesetzlichen Vorschriften.
  3. Beschlüsse nach Abs. 1 bedürfen der Zustimmung von 2/3 der Kuratoriumsmitglieder, Beschlüsse nach Abs. 2 der Zustellung aller Mitglieder des Kuratoriums. Die Beschlüsse werden erst nach Genehmigung durch die Regierung von Schwaben wirksam.

§ 13
Vermögensanfall

Bei Auflösung oder Aufhebung der Stiftung oder bei Wegfall ihrer steuerbegünstigten Zwecke geht das Stiftungsvermögen nach vorheriger Zustimmung des Finanzamtes an den gemeinnützigen Verein "mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.", Augsburg. Sollte dieser Verein nicht mehr bestehen, fällt das Stiftungsvermögen an den "Förderverein Kompetente Patientinnen gegen Brustkrebs e.V.", Augsburg, oder, falls dieser Verein nicht mehr bestehen sollte, an die Stiftung PATH – Tumorgewebebank der Hoffnung, Augsburg.

§ 14
Stiftungsaufsicht

  1. Die Stiftung untersteht der Aufsicht der Regierung von Schwaben.
  2. Der Stiftungsaufsichtsbehörde sind Änderungen der Anschrift, der Vertretungsberechtigung und der Zusammensetzung der Organe unverzüglich mitzuteilen.

§ 15
Inkrafttreten

Diese Satzung tritt mit der Genehmigung durch die Regierung von Schwaben in Kraft.

 

Augsburg, 31. August 2013

 

 
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